CALIDAD DE VIDA

Guías para la ELA

Calidad de Vida

Libro Convivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica


Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre  SEPAR y la Fundación Luzón , un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo  para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos,  a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. 

A lo largo de sus capítulos se exponen de manera clara y directa aspectos generales de  la enfermedad, su desarrollo, sus complicaciones, y cómo afrontarlas.

Contenido y documentación del proyecto Libro Convivir con la ELA



 Descarga 'Convivir con la ELA' 



Calidad de Vida

Guía Día a Día con la ELA


Guía sobre  accesibilidad y productos de apoyo para personas con ELA , editada gracias a la colaboración entre la Fundación Luzón y el  Ceapat . Esta guía permite ofrecer a toda la sociedad un documento que contribuye a una mejor y  mayor autonomía para cada persona con ELA.

Un recurso útil donde se muestran muchas las  soluciones tecnológicas  que pueden contribuir en el día a día de las personas con ELA, familiares y profesionales.

Contenido y documentación del proyecto Guía Día a Día con la ELA


 Descarga 'Día a día con la ELA' 



Calidad de Vida

La ELA, una realidad ignorada

 

Este documento pretende sacar  la ELA  del marco exclusivamente clínico, donde pasa más bien desapercibida, y presentarla como un  drama social, humano y económico .

Conocer a la ELA de esta forma global, permite entrever  qué tipo de intervenciones podrán mejorar el actual estado de situación.

Contenido y documentación del proyecto La ELA, una realidad ignorada


 Descarga 'La ELA una realidad ignorada' 



Calidad de Vida

Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes
afectados de ELA
y dificultades de deglución

 

Esta guía pretende  generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad  y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las  necesidades individuales.

Una buena alimentación es clave en los enfermos de ELA. Y debemos entender “buena alimentación” como  alimentación adaptada a las necesidades particulares de cada enfermo en cada fase  de la enfermedad. En una enfermedad como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de  modificar la textura de los alimentos  para una correcta alimentación.

Contenido y documentación del proyecto Con Gusto: una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución


 Descarga 'Con gusto' 



La Fundación Luzón dispone del sello de calidad de la Fundación Lealtad, ONG que acredita el máximo rigor y transparencia en el tercer sector.

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