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El  Observatorio de la ELA  es un documento que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la  ELA , e información contrastada acerca de la realidad de la  atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad . Esta información puede servir como  herramienta  de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones de impacto sobre los afectados de esta enfermedad. Pero también es clave para poder implementar mejoras que redunden en una  mejor calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Acto de Presentación del Observatorio de la ELA 2019 en el Senado

 
 

En esta edición, celebrada en la  Sala Clara Campoamor del Senado , se amplía la información que se ofreció en el pasado Observatorio de 2017, con un  mapa completo de la situación de la ELA en España . Esta vez, se ha querido profundizar en la investigación de  los  recursos sanitarios  que se ponen al servicio de los afectados en las diferentes Comunidades Autónomas, la ampliación de la información, profundizando en los recursos, y el trabajo del tejido asociativo de la ELA .

La Fundación Luzón dispone del sello de calidad de la Fundación Lealtad, ONG que acredita el máximo rigor y transparencia en el tercer sector.

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